하나, 나는 무엇보다 먼저 어린이에요
자폐증은 내가 가진 전체적인 특성의 한 면일 뿐이에요. 그것만으로 한 인간인 나에 대해 정의를 내리지는 마세요.
나는 아이니까 아직은 많은 가능성이 있어요. 앞으로 내가 어떤 능력을 갖추게 될지는 아무도 모르지요. 하나의 특징만 가지고 나에 대해 판단한다면, 많은 것을 놓칠 수 있어요. 이 아이는 어떤 일을 할 수 없을 거라는 생각이 어떻게든 나한테 전달되면, ‘에이, 노력한다고 되겠어’ 하고 나도 지레 포기해버릴 테니까요.
둘, 난 감각인지에 장애가 있어요
매일 벌어지는 평범한 광경, 소리, 냄새, 맛, 감촉 등에 여러분은 별다른 느낌이 없을지 몰라요. 그런데 이런 것들이 나에게는 엄청난 고통을 줄 수 있어요. 내가 살면서 접할 수밖에 없는 주위환경이 나에게 큰 부담이 되거나 내 특성과 맞지 않아 부딪히는 경우가 많으니까요.
여러분의 눈에는 내가 수줍음을 타거나, 아니면 도전적으로 보일지 몰라요. 하지만 그건 내 자신을 방어하기 위해서 안간힘을 다하는 모습일 뿐이에요. 식료품가게에 한번 들르는 일조차도 지옥에 가는 것만큼이나 싫은 이유도 바로 거기에 있지요.
셋, ‘하지 않으려고 하는 것’과 ‘할 수 없는 것’을 꼭 구별하세요
어른들 말을 일부러 듣지 않으려는 게 아니에요. 난 단지 말을 이해하지 못할 뿐이에요. 여러분이 방 건너편에서 무슨 말을 하면, 그 말이 내게는 이렇게 들려요. “☆&∧%$#@, 빌리, #$%∧☆&∧%$&☆” 그러니 반드시 나한테 직접 와서 알기 쉽게 말해주세요.
“빌리, 이제는 책을 네 책상에 올려놔. 점심 먹을 시간이야.” 이렇게 말해주면, 여러분이 내게 바라는 것이 무엇인지, 다음에 내가 해야 할 일이 무엇인지 제대로 알아들을 수 있어요. 그러면 훨씬 더 쉽게 어른들의 지시에 따를 수가 있게 되지요.
넷, 난 구체적으로 생각해요. 말을 글자 그대로 해석한다는 뜻이지요
“눈 좀 붙여!” 이렇게 말하지 마세요. 잠을 자라는 뜻으로 하는 말이겠지만, 난 무슨 뜻인지 몰라 어리둥절할 거예요.
“그건 식은 죽 먹기야.” 이런 말도 그래요. 일이 쉽다는 뜻으로 하는 말이지만, 그 말을 들으면 나는 죽이 어디 있는지 찾아보려고 할 거예요. 관용어, 곁말, 뉘앙스, 두 가지로 해석되는 말, 함축적인 뜻, 은유, 넌지시 하는 말, 비꼬는 말은 보통 나에게는 효과가 없어요.
다섯, 나는 어휘력이 부족해요. 그러니 인내심을 가져주세요
나한테 지금 필요한 게 뭔지 말하는 게 쉽지 않아요. 나는 내 감정도 어떻게 표현해야 할 지 모르는 때가 많거든요. 나는 지금 어쩌면 배가 고픈데 짜증까지 나 있고, 실망스럽고, 무언가에 당황하고 있을지도 몰라요. 하지만 당장은 그런 느낌을 말로 표현하기 힘들어요. 그러니 위축되거나 흥분하거나 아니면 무언가 잘못되었음을 드러내는 내 몸짓에 주의를 기울여주세요.
반대의 경우도 있어요. 내 입에서 내 나이의 발달단계를 훨씬 뛰어넘는 말이나 대사가 쏟아져 나올 때도 있어요. 이럴 때는 내 말이 약간은 교수나 영화배우가 하는 것처럼 들릴지도 몰라요. 이럴 때는 다 이유가 있어요. 부족한 언어능력을 보완하기 위해서, 주위에서 그런 말이 들릴 때마다 외워두었기 때문이지요.
