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운영자	[ 작성일 : 2021-12-22 13:37:59 ]

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발달장애인의 비장애 형제자매들의 마음 읽기

장애의발견과 치료,교육&사회활동, 환경 발달장애인의 비장애 형제자매들의 마음 읽기

함께웃는재단 - 홈페이지 (smiletogether.or.kr)

발달장애인의 비장애 형제자매들의 마음 읽기

발달장애인의 비장애 형제자매는 일상의 여러 부분에 걸쳐 다양한 스트레스를 경험하지만, 이들에 대한 심리·정서적 지지와 실제적 지원은 상당히 부족한 편입니다. 이에 발달장애인 형제자매를 둔 비장애인이 겪는 심리적 문제를 심층적으로 알아보기 위하여 ‘ 발달장애인의 비장애 형제자매를 위한 치료적 노래 만들기 가사 내용분석 연구 ( 홍심근 , 강경선 , 2021) ’ 를 살펴보고자 합니다.

(연구 참여자는 발달장애인 형제가 있는 성인 비장애인 3명입니다. 이들은 모두 20대 여성이며 발달장애인 형제의 손윗사람에 해당합니다. 이들은 주 1회씩 총 50분 활동으로 총 9회에 걸쳐 참여하였습니다.)

이 연구에서는 발달장애인 비장애 형제자매들의 마음속 이야기를 들어보고자 음악치료 프로그램을 실시하였습니다. 음악치료 프로그램은 치료적 노래 만들기 활동을 통해 발달장애인 비장애 형제자매가 가지고 있는 심리적 이슈를 살펴보고 이들의 감정 표현을 도울 수 있는 프로그램으로 구성하였습니다. 구체적으로는 인사 노래로 시작하여 각 회기의 주제에 해당하는 노래 감상하기 및 노래 부르기, 음악·가사 창작, 기억·감정 나누기 등 노래 중심의 음악 활동을 하고 헤어지는 노래를 부르는 순서로 진행되었습니다. 치료적 노래 만들기 활동을 진행하면서, 연구에 참여한 3명의 발달장애인의 바장애 형제자매는 총 19곡의 노래 가사를 완성하였습니다. 음악치료 프로그램의 각 회기별 구체적인 내용은 아래와 같습니다.

<음악치료 프로그램>

단계	회기	목표	활동 내용
초기	1	첫 인사 및 라포 형성	활동 소개 선호 음악 탐색 및 공유 음악 감상하기 노래 부르기
	2	신뢰감 및 긍정적 관계 형성
중기	3	자기 탐색 과거와 관련된 이슈 표현 및 감정 해소	사진을 보며 당시의 형제자매와의 관계와 감정에 대해 표현하기 표현한 내용에 대해 정리하여 가사로 표현하기 멜로디 만들기
	4
	5	자기 탐색 현재와 관련된 이슈 표현 및 감정 해소
	6
	7	자기 탐색 미래와 관련된 이슈 표현 및 감정 해소	미래에 겪게 될 형제자매와의 관계와 감정에 대해 표현하기 표현한 내용에 대해 정리하여 가사로 표현하기 멜로디 만들기
	8
종결	9	성공 및 성취 경험 개인적 성장 정서적 지지	만든 노래 연주 및 느낀 점 나누기

이 연구에 참여한 발달장애인의 비장애 형제자매들에 의해 만들어진 총 19곡의 노래 가사를 분석한 결과, ‘긍정적 감정’, ‘부정적 감정’, ‘관계 역동’, ‘자아’, ‘형제와 나’라는 5개의 주제를 추출할 수 있었습니다. 연구 참여자들이 만든 각 곡의 세부적인 가사 내용을 주제별로 살펴보면 다음과 같습니다.

▶ ‘긍정적 감정’에 해당하는 가사(예)

이 가사에는 연구 참여자가 본인이 훗날 좋은 배우자를 만나게 된다면 자신의 발달장애인 형제에게도 잘하는 모습을 보고 ‘든든한 느낌이 들 거야’라고 기대감을 갖는 내용이 포함되어 있습니다. 그리고 ‘앞으로 나아가자’, ‘잘 할 수 있어’와 같은 가사를 통해 발달장애인 형제에 대한 기대감과 희망을 표현하기도 했습니다.

▶ ‘부정적 감정’에 해당하는 가사(예)

이들은 불안한 마음이 생긴다는 것을 가감 없이 표현하거나 미래에 발달장애인 형제와 단둘이 남겨졌을 때를 생각하면 ‘주저앉겠지’하며 막막해하는 감정을 표현하였습니다. 발달장애인 형제를 돌보는 일에 지쳐 힘들다는 내용에 해당하는 가사가 포함되었고, 발달장애인 형제를 이해하지 못하고 공격적인 태도를 보인 타인에 대한 분노를 표현하기도 하였습니다.

▶ ‘관계 역동’에 해당하는 가사(예)

첫 번째와 두 번째 줄의 가사는 가족 구성원 중 엄마에 대한 감정을 드러냅니다. 엄마가 발달장애인 형제를 돌봄으로써 힘들어하는 모습을 보고도 모른 척했던 것에 대한 미안한 마음을 표현하였습니다. 두 번째 줄과 세 번째 줄은 타인이 발달장애인 형제를 비롯한 가족 구성원들에게 상처 주고 함부로 말하는 것에 대한 감정을 드러냅니다. 한편, 엄마에게 바라는 것에 대한 직접적인 표현으로 엄마의 관심과 사랑을 언급하기도 하였습니다.

▶ ‘자아’에 해당하는 가사(예)

이 가사에는 발달장애인 형제를 ‘지켜줄거야’라고 표현하며 보호와 돌봄을 다짐하는 표현이나 ‘착한 딸’이 되려고 노력했던 어린 시절 자신의 모습을 회상한 것으로 어른아이의 모습을 내포하고 있습니다. 마지막 줄의 가사는 타인이 발달장애인 형제와 가족 구성원들에게 비난하는 것을 보며 자신이 해줄 수 있는 것이 없다고 느껴 오히려 그 상황을 도망치듯이 피해버린 상황을 나타내고 있습니다.

▶ ‘형제와 나’에 해당하는 가사(예)

이들은 다른 형제자매들처럼 소소한 일상을 경험하고 싶어하는 마음을 드러냈으며, 본인이 발달장애인 형제를 이해하지 못하는 상황에 대한 표현으로 의사소통의 어려움을 나타내기도 하였습니다. 그리고 형제에 대한 양가감정에 해당하는 내용으로 미래에 부모님이 계시지 않은 상황을 생각하여 표현한 가사도 포함되었습니다.

연구 참여자들에 의해 쓰인 노래 가사를 분석한 결과 , 출현한 가사의 수와 비율이 높은 주제는 ‘ 형제와 나 ’ 에 해당하는 내용이 가장 많았고 , ‘ 자아 ’, ‘ 부정적 감정 ’, ‘ 관계 역동 ’ 순서로 나타났습니다 . 그리고 ‘ 긍정적 감정 ’ 에 해당하는 내용이 가장 적은 것으로 나타났습니다 . 이러한 결과를 통해 미래에 있을 발달장애인 형제와의 생활 및 관계에 대한 걱정과 불안한 마음 등 평소에 표현하지 못한 심리적 이슈가 표출된 것을 확인할 수 있었습니다. 앞으로 발달장애인의 비장애 형제자매에 대한 심리·정서적 지지와 함께 실제적인 지원이 체계적으로 마련되어야 할 것입니다.